6000 skridt

Lige hjemkommet fra en fantastisk weekend i København. Som hang i en tynd tråd, igen på grund af min dagsform, som har været mega dårlig de sidste to uger. Men jeg holdt fast denne gang, og heldigvis for det. Der var afgang fredag efter de andres fyraften. De andre er manden og sønnen, sidste var den glade giver af opholdet på Radisson på Islands Brygge. Han var også grunden til, at jeg efter overvejelser valgte ikke at aflyse. For ifald jeg skulle ligge på hotelværelset og hvile mere end være aktiv, ja så var de da to til at hygge sig sammen og finde på noget i dronningens by.

Det var egentlig planen, at vi ville smutte i Tivoli fredag aften, når vi var ankommet. Vejret var helt klart til en Tivoli-tur, men det var jeg så ikke. Ærgerligt nok, for Tivoli ville garanteret være smuk med al julebelysningen i aftenmørket. Jeg har været der før på juletur med datteren, men det var højlys dag – godt nok begyndte det at sne, mens vi var der, men det var ikke nok til at sænke fortryllelsen over pynten, som for en stor del udgjordes af små salgsboder. Jeg var ærligt talt lidt skuffet. Men denne her gang var det rigtigt mørkt, og så skulle Tivoli da have en chance til. Og så alligevel ikke, da jeg først kom derover efter tre timers køretur og aftensmad undervejs. Og problemer med bookingen, så vi måtte vente en halv times tid på et værelse.

Lørdag vågnede vi så til blandet vejr. Og diskussionen gik nu lidt på, om vi skulle holde fast i den tur på Strøget, som jeg så gerne ville, eller om den skulle omlægges til Fisketorvet, hvor jeg aldrig har været. Datteren ankom til fælles brunch på hotellet. Afgørelsen var helt op til mig – heldige mig – og jeg besluttede mig for et julepyntet strøg, - selv om jeg godt ved, at forretningerne ikke pynter helt som i min barndoms jul, hvor vi gik fra vindue til vindue og havde svært ved at vælge det smukkeste. Nu er det kun Illum og Magasin – næsten – der deltager i den disciplin. Før vi kunne komme til Strøget, skulle vi træffe beslutning – eller jeg skulle – om, hvordan vi kom derhen. Hjemmefra havde jeg haft en forestilling om, at jeg sagtens ville kunne gå fra hotellet til Tivoli med rollatoren (og måske også til Strøget) men den havde fysioterapeuten manet i jorden fredag formiddag. Hun havde også været på både hotellet og i Tivoli, og var det ikke bedre at bruge gå-kræfterne i Tivoli end på vejen derhen? Så jeg var klar over, at apostlenes heste ikke var et reelt valg, men at det skulle stå mellem taxa og – her kom en ny dimension ind i billedet - Metroen. Familien var igen delt i to, der holdt på hver deres. Der var for langt til metroen – man skal stå op, det er for usikkert osv. osv.  Men datteren og jeg tog i fællesskabet beslutningen om, at jeg nok kunne gå til nærmeste metro-station, og der var sæder osv. – for mig selv tænkte jeg, at jeg vel nok kunne stå op det stykke vej. Så afsted med os. Måske man alligevel skulle have trænet lidt mere rollatoren hjemme, for der var rig mulighed for at stå på hovedet med alle de stejle opkørsler, der er fra fodgængerfelterne op på fortovet. Men der var siddeplads i metroen – og nej, jeg kan ikke stå op under fart.

Vi ankom til Kongens Nytorv i fin stil, og afsted gik det ned ad strøget, hvor der var langt mellem de julepyntede forretninger. Men god stemning og hyggeligt julemarked var der på Højbro Plads.  Super med køretøj med sæde, hvor man kan lande og tage sig en puster, når det bliver for slemt og for trangt. Helt utroligt som jeg overvandt mine aversioner, og inden jeg så mig om, havde jeg fået slæbt den med ind i Illums julevirvar, og med datterens og personalets hjælp parkeret den et sted mindst i vejen – det er sådan noget øv noget, der gør, at jeg ikke gider, men som jeg heldigvis overvandt i dag.  – Og der var juleting højt og lavt, og vi blev så meget i julestemning. Der var nu blevet varmet lidt op undervejs på julemarkedet, hvor vi også havde handlet lidt.

Herefter var vi – nogle mere end andre – mætte af julemylder og fandt nogle sandwicher og vendte snuden mod metroen igen.  Fra metroen og til hotellet var det, som om al gejst forlod mig. Det kunne være fordi, der ikke var mere handel at gå efter. Men det kunne også være fordi, at kvoten simpelthen var brugt op. Og egentlig havde jeg jo også være ganske sej, så det var vel ok at melde flad nu. Så de sidste par hundrede meter føltes lige så lange som den halve strøgmaraton, jeg havde gennemført. 6000 skridt talte skridttællerne på dem, der bruger sådan noget. Jeg var f. …. sej. Men nu var det slut. Og eftermiddagen foregik på langs. Og det var aftenen nok også, hvis ikke det var fordi, lillesøster og hendes familie ventede os til en hyggelig aften der også. Men det var da knap så anstrengende, selv om jeg kunne mærke, at koncentrationen var sat ud meget tidligt på aftenen.

Så kom hævnen. Smerter, der ikke veg for noget som helst. Snurren, sitren og spasmeagtige ben og fødder, kvalme og buldren i hovedet. Puh, hvor jeg roterede og travede frem og tilbage mellem seng og badeværelse og seng og vindue, igen og igen. Det stormede en halv pelikan. Jeg kunne ikke se det på en næsten øde parkeringsplads med nøgne træer, der ikke have nogen blade at blæse med. Men jeg kunne høre det. Så vejr og mig passede totalt sammen.

Natten blev selvfølgelig et rent mareridt oven på dagen.

Men alligevel opvejede dagen natten. De 6000 skridt og de hyggelige indkøb. Det dejlige selskab af min mand og mine to børn og en masse god snak. Det er vi rigtigt gode til. At snakke med hinanden. Så på en lang smertefuld urolig nat var jeg fyldt med en super dejlig dag. Og igen gælder min regel: Hvis det er det værd, så er det ok. Og det var på alle måder det værd. Jeg glæder mig utroligt meget over weekendens strabadser og oplevelser, og på hjemvejen var aftalt et smut forbi datteren. Og selv om vi alle var trætte og havde køreturen hjem foran os, tog vi os heldigvis tid til at hygge lidt der med hende og kæresten og ikke mindst med killingen Felix, som atter er inde i varmen efter at have været lagt lidt på is på grund af dårlig opførsel. Men killinger og fint julepynt bliver aldrig en god kombination. Er spændt på at høre nyt derfra, for i går kom et lille juletræ ind i stuen…..

Hvis jeg skulle nævne en enkelt ting, der irriterer midt i det her, så er det, at jeg ikke kan nøjes med at fælde en tåre men ender med at stortude, når jeg fortæller sønnen, hvor glad jeg er for hans initiativ.  Pokkers så rørstrømsk jeg bliver på mine ”voksne” dage.

Og det bliver jeg også, når jeg tænker på, sidst jeg var i København, hvor jeg flere dage i træk travede langt over de anbefalede 10.000 daglige skridt med Compeed-dækkede vabler under fødderne. Og bare sov den ud om natten for at være klar til den næste dag. Men det var dengang.

Møj-dage

MS betyder møj-sygdom – siger lille Noa.  Helt rigtigt. Ved godt, hvilken sygdom Noa snakker om. Noas mor og jeg deler MS’en. MS er en møj-sygdom, ingen tvivl.

Men der er andre møj-sygdomme. Og mange møj-dage. Og dem er jeg havnet i en stime af lige nu.

På sådan en møj-dag kravler jeg ud af sengen med besvær. Får badet overstået, mens manden endnu er hjemme. Så han kan hidkaldes, hvis der skulle blive behov. 

Bagefter hjælper han mig i tøjet.

Den smertestillende medicin virker ikke. Får ”både-og”, men selv det stærke flytter ikke særligt.

Kan ikke hvile pga. smerterne.

Så i dag er det ryggen, der giver mig en rigtig møj-dag.

Jeg skal til 1½ års kontrol i scleroseklinikken og kan egentlig godt aflyse. Men det er svært at få tider i ambulatoriet, og jeg føler også, at jeg har behov for at komme derind. Kan ikke køre bil for smerterne – og nu, hvor jeg har taget medicinen, må jeg heller ikke. Så der er end ikke noget med at forsøge. 

Midt i elendigheden er jeg i den heldige situation, at jeg har en veninde, der smider, hvad hun har i hænderne, når jeg er i nød. Selvfølgelig vil hun køre mig til sygehuset. Er stadig lidt ny med sclerose og havde egentlig nogle spørgsmål, men min hjerne fungerer ikke under besøget, så jeg får ikke spurgt. Og jo, jeg har skrevet dem på en lap, men lappen ligger hjemme. Heldigvis er lægen god til at spørge ind til meget og fortæller også, at det er kendt, at ”sådan nogen som mig” får opblussen af sclerosesymptomerne sammen med rygsymptomerne. Og den tygger jeg på endnu og forstår det simpelthen ikke, hvordan det skulle kunne hænge sammen? Men i forhold til sclerosen er der meget, jeg ikke forstår.

Er tilpas dopet til at kunne klare den frokost ”ude”, som vi har aftalt - og der – midt i salaten - opdager jeg et skilt i det fjerne ”Stof og Stil”. Selv om jeg ikke får lavet ret meget nu, så har jeg i ”gamle dage” lavet sindssygt meget af den slags, som man kan hente inspiration til – og købe ind til – i Stof og Stil. Og midt i morfinrusen vågner jeg op og melder klar til et hurtigt besøg der også. Det føles et øjeblik helt helbredende at gå i butikken og få det der boost ”uh hvor er der meget hyggeligt nørkleri”.  Min mand forstår intet af sådan noget. Tænker kun, at det ville have været meget meget bedre at køre direkte hjem fra sygehuset i stedet for at trække endnu mere på de få ressourcer, der er på denne dag. Men …..

Selv om det koster sved på panden, er det alligevel det værd. Både frokosten og det inspirerende besøg i butikken. Det gør det meget lettere at kravle ud af bilen og ind på sengen, når jeg kommer hjem.

Det er en uge siden, og jeg kæmper stadig. Det har rigtigt bidt sig fast denne gang – og blevet til adskillige møj-dage.

Men så må jeg få det ud af det, jeg kan. Det lyder let, og somme tider tænker jeg heller ikke så praktisk.  Så går jeg bare og tuder og smider med ting og har rigtigt ondt af mig selv. Og det skal der også være plads til. Men det er ikke i dag.

Vel vidende, at jeg ikke kommer til at bruge ret meget af alt det, der ligger på hylderne i Stof og Stil, så var det alligevel opløftende at gøre noget af det, jeg gjorde rigtigt meget før med stor glæde. Og jeg kom da også til at købe ind til et overskueligt juleprojekt. Jeg er ikke kommet i gang, men jeg glæder mig til det, og jeg ved, jeg får det gjort, det er et meget lille bitte et. Ellers kan det ligge til næste år. Ligesom meget af det andet, jeg er faldet for gennem årene og har købt ind til i bedste vilje. Sikkert som rigtigt mange andre. Vi når det en dag.

I aftes så jeg finalen af Vild med Dans, og Lis Sørensen sang Stille før Storm”. ”Kursen er cap de gode håb”. Ja det er da det, det er her på en møj-dag.

Så jeg vil igen trodse min møj-dag og tage fat på lidt juleforberedelser. Det kommer til at tage lang tid i forhold til før. Men jeg har jo også god tid i forhold til før. ”Slap dog af og skru ned for juler-hysteriet” siger manden – Det kommer ikke til at ske. Jeg har over de sidste år skruet ned på, hvad skrues ned på kan. ”Hvad betyder det?” siger samme. Det betyder alt – lige nu. For mig altså. For hvad der synes rigtigt for mig, kan være fuldstændigt ligegyldigt og forkert for en anden. Det må man selv finde ud af og prioritere derefter. Tænker, det vigtigste er, at glæden ved det, man gør, skal være større end besværligheden/smerten, for prisen er høj. Her vil småkagebageriprisen være for høj i forhold til gevinsten, så det har jeg for længst valgt fra. Men jeg ved, at jeg vil glæde mig stort i hele julemåneden over, hvad jeg får ”fremtryllet” den næste uges tid. Førhen stod jeg i skuret og bandt og bandt en hel dag, og så var adventspynt, kalenderpynt og alle mulige andre binderier til gården klar til start. Nu bærer vi de løse dele ind til køkkenbordet, arrangerer mig i min arbejdstol og med aviser på gulvet går jeg i gang, stille og roligt med en – eller en halv – ting ad gangen. Og det fylder køkkenet i en uges tid, manden er en meget tålmodig mand. Andre kunne nok slet ikke leve i sådan et roderi, men det er betingelsen, hvis jeg selv vil være med. Og det vil jeg så gerne. Jeg vil hellere have rod og kaos end undvære en hjemmelavet adventskrans eller julehjertet med lys i gården. Jeg ved, at der er mange, der tænker stik modsat, at det er ligegyldige ting. Og ikke værd at ødelægge sig selv på. Men der må også være nogen, der har det som jeg.

Så step by step – Julelys skal der til. Så bliver det hele garanteret meget bedre. 

Sclerose til hest eller sclerose med rollator

Forleden modtog jeg en ”invitation” til at deltage i en afstemning om, hvilken forside, jeg helst vil se på det næste blad fra Scleroseforeningen. Jeg har tit set – og også somme tider deltaget i – forskellige afstemninger som f.eks. den sødeste baby, den sjoveste hund og slogans osv.  Men denne her irriterede mig og har rumstereret igen og igen. Så nu bliver sagen sat på tryk og dermed – forventer jeg – afsluttet i mit hoved. Vi skulle vælge mellem to forsider til vores næste blad. Om vi gerne ville se en forside med et hjælpemiddel eller en forside uden. Sådan var det formuleret. Valget stod mellem en kvinde med hest eller en kvinde med rollator.  

Journalisten skrev ”Jeg spørger, fordi vi i Scleroseforeningens kommunikationsafdeling af og til hører, at især yngre, nydiagnosticerede medlemmer slet ikke har lyst til at åbne vores blad, fordi der er for mange kørestole i det. De bliver simpelthen skræmt væk, inden de får begyndt. På den anden side hører vi også af og til fra en række af vores medlemmer, som er mere mærkede af sclerose, at det er for meget med alle de cyklende, marathonløbende, bjergbestigende medlemmer, vi portrætterer i vores blad. Fordi det ikke afspejler den virkelighed med sclerose, som de lever i.”

Jeg hører selv lidt til i begge grupper. Jeg var ”gammel” da jeg blev ”nydiagnosticeret”, og gad heller ikke læse artikler om mennesker ramt af sclerose. Men de artikler, der ramte mig hårdest, stødte jeg på i ugebladene Femina og Liv, hvor der lige præcis i ugerne efter min diagnose var artikler i begge. Og de var holdt i muntre toner men absolut ikke munter læsning for en spritny med sclerose. Til gengæld var foreningens blad spækfyldt med entusiastiske unge, der ville løbe maraton, vandre i bjerge og arbejde i udlandet. Og i forhold til vores eget blad kan jeg huske, at jeg, da jeg enormt deprimeret lå på stuen efter lumbalpunkturen, havde en snak med sclerosesygeplejersken om, hvor historierne om de gamle (50+) var, og hvad de foretog sig? Om de var for dårlige til en god historie og/eller plantet på plejecentre osv. osv. Dystre tanker var der mange af. 

Jeg er heldigvis blevet klogere. Jeg ved nu, at vi findes overalt, og at vi har et liv også uden maraton og landevejscykling. Men det er svært at lade være med at føle sig doven og utilstrækkelig, når der hele tiden er så mega meget fokus på dem, der præsterer. Og al den motion, vi har så godt af. Vi er bare nogen, der ikke kan. Og den er svær at slutte fred med.

Det, der irriterer mig ved opslaget her og hidser mig op, er, at jeg skal vælge mellem en hest og en rollator. En i forvejen ulig ”kamp”, synes jeg,  – for billedmæssigt er en hest i naturen både smukkere og mere naturlig end en rollator. Men derudover er der meget langt fra ridning til et maratonløb. Den, der er til hest til ridefysioterapi, som jeg antager, at billedet henviser til en historie om, er næppe kandidat til maratonen, men kunne sagtens være bruger af rollator eller kørestol. Måske var det de to scenarier, afstemningen skulle have været imellem. Hesten versus maratonen. Hvis der skulle have været en afstemning.  For foreningen repræsenterer vel hele spektret? Lige fra den, der magter ekstremsport til den, der magter rollator/kørestol. Det er fint at få at vide, at der er sclerosepatienter, der magter en maraton. Men det er da også vigtigt at få at vide, at der er et godt liv selv med rollator. Og det, der er værre. Det kunne jeg i alt fald godt have brug for at vide en hel masse om.

Jeg vil gerne have begge historier og ved godt, at begge ikke kan indtage forsiden, men jeg forstår simpelthen ikke, at jeg skal vælge mellem en forside med eller uden hjælpemiddel. Noget som rigtigt mange sclerosepatienter benytter i dagligdagen. Foreningen repræsenterer vel os alle. Og så vil jeg  alligevel tillade mig at tro, at maratonløbere og bjergbestigere udgør en meget lille del af os. Men fedt at de er der. Men det kan aldrig blive en opmuntring/opfordring til de fleste at gøre lige sådan. For det kan de fleste ikke. Og det kunne de fleste såmænd heller ikke, hvis man tog den raske befolkning.

Jeg bliver ikke inspireret af ekstremsporten, hvis så er det da kun til dårlig samvittighed over min egen formåen. Til gengæld ville det være dejligt, hvis man kunne angribe de begrænsninger, sygdommen giver os, på en humoristisk måde, der må være nogen, der ikke lader sig kue. Jeg kunne personligt godt bruge nogle historier om, at livet ikke er forbi, selv om man får sclerose, og selv om man får brug for hjælpemidler. Jeg er rigtigt glad for, at jeg har været i Ry og fik venner der, der er hårdt ramt af sclerose, og som stadig har gnist og humor. Dem har jeg lært rigtigt meget af.  

Jeg må dog tro på – og det gør jeg også – at jeg ikke ender i kørestolen, selv om der er meget andet, jeg frygter meget mere ved sclerosen end det. Men derfor vil jeg alligevel gerne læse om dem, der er nået dertil, og hvordan de takler dagen og livet. Og også om dem, der har overskud til at krybe over Mount ”et eller andet” på cyklen. Noget af hvert. Man kan ikke vælge noget til eller fra. 

At overkomme dagen

 Selv om jeg nu snart er 1½ år gammel med sclerose og flere år med rygsygdom, så har jeg stadig svært ved at differentiere, hvorfra symptomerne kommer. Undtagen når det gælder trætheden. I starten, inden jeg kendte til sclerosen, tænkte jeg, at trætheden skyldtes stress og bekymringer for fremtiden. Jeg kunne jo nok mærke, at noget var helt galt, men det var svært at forklare, hvorfor jeg ikke blev bedre. Jeg havde smerter i benet hele tiden og svært ved at koncentrere mig, og så var jeg så usandsynligt træt.

Men nu ved jeg, at det hænger sammen med sclerosen. Sclerosetrætheden, som overmander mig helt i perioder, hvor jeg bliver fuldstændigt udmattet af ingenting.

Og den har igen lagt mig ned i flere dage nu. Den er mere eller mindre konstant til stede, og lige nu er det absolut mere. Jeg bliver ligefrem dårlig og får kvalme af træthed og har lyst til at sove rigtigt meget. Det er vildt anstrengende og udtrættende f.eks. at gå i bad og vaske hår. Det kræver et hvil bagefter. Kan godt se, at det lyder fuldstændigt tåbeligt, og jeg har også selv haft meget travlt med at ”tage mig sammen” og tænkt, at det her var toppen af dovenskab. + at det kunne være, det blev bedre, hvis jeg fik lidt motion, gik en tur, foretog mig et eller andet – i stedet for at give efter og lande i en stol for kort efter at snorksove. Men det blev ikke bedre. Hvor nogle har stor glæde af at træne, ja de påstår endda, at de træner trætheden væk, så virker det stik modsat på mig. Hvis jeg har trænet en halv time, så er jeg væltet omkuld igen. Her er jeg så ekstra udfordret, da mine smerter også let provokeres. Og smerter udmatter også.

Trætheden er invaliderende, nærmest lammende. Når det er værst kan jeg knap løfte armene eller flytte benene. Det kan vel nok lyde tåbeligt, at det er svært at tage sig sammen til at tage tøj på, men faktum er, at der er dage som nu, hvor bare det at trække i et par bukser synes helt uoverkommeligt. Endda at sidde oprejst i en stol kan føles anstrengende. At forsøge at læse er umuligt. Hvis jeg kan overkomme at løfte et blad eller en bog, er det usandsynligt at jeg når længere ned end en halv side, før jeg har mistet koncentrationen eller endda har lukket øjnene.

Jeg har brugt meget tid på at forsøge at tage mig sammen og på at undre mig over, hvordan det dog er gået så galt. Og jeg er blevet bange. Og ked af det – når f.eks. jeg ikke kan nå at læse underteksterne på tv’et. Eller hvis jeg har været ”dum”, når familien har spillet spil, hvor man er makker med hinanden, og jeg simpelthen ikke kan huske eller tænke strategisk længere. Så har jeg tænkt, at nu har sclerosen skadet min hjerne. Pyha – mine læsefærdigheder, kan de trænes op? Nej, svarer den venlige neuropsykolog og forklarer om den kognitive pyramide, at det er nødvendigt at have energi for at kunne være opmærksom og for at kunne læse, lære og huske osv. Starter fra bunden. Men så er det jo vigtigt, at jeg holder op med at være så træt. Men tænker, at der er en god grund til at jeg er det. Der ER jo skader på nervesystemet og ”hvide pletter i hovedet” som sikkert gør, at trafikken er lidt langsommere + at jeg skal bruge lidt mere energi på at dirigere den. Der er også nogle ting, jeg tidligere gjorde på autopilot, men som nu kræver min tilstedeværelse, det kræver også energi.

Selv om trætheden ikke raser så voldsomt hele tiden, så er jeg næsten altid træt. Og der er situationer, jeg helst undgår. F.eks. tør jeg ikke gå i biografen. Jeg ved, det bliver en kamp at holde mig vågen, så snart lyset slukkes. Og det er fuldstændigt ligegyldigt, hvor spændende filmen måtte være. Det er afprøvet utallige gange hjemme foran tv, hvor jeg oftest kun har set sammenlagt ca. halvdelen af udsendelserne – og den halvdel er set i brudstykker. Fantastisk. På den måde kan man jo se den samme udsendelse flere gange og få noget nyt ud af den hver gang. Der er altid en masse, jeg ikke har set. Men jeg skal jo også passe på ikke at udtale mig for meget om noget, jeg har set på tv. For det bliver hurtigt afsløret, at jeg ikke har set det hele, og det kan sagtens være det vigtigste, jeg gik glip af. Lidt humoristisk beskrevet men faktisk møjfrustrerende. Jeg tager heller ikke til foredrag. Kun med ligestillede i Scleroseforeningen.

Det er da også irriterende, at man ikke kan byde ind med så meget i familien mere. Jeg er ikke en fysisk kapacitet længere, hvis nogen skal have en hjælpende hånd. Der skal også altid planlægges hvil undervejs, hvis der er arrangementer, der tager tid. Det samme gælder, hvis jeg skal besøge nogen langt væk, køreturen kræver hvil. Det var aldrig noget problem tidligere.

Nu må jeg have et hvil. Tænker, at efterårsvejret med mørke og regn i dag passer lidt til min stemning. Det er nemmere at putte sig og være sløv, når vejret er med en. Man kan godt føle sig sådan lidt forpligtet til at ”gå nu ud og nyd det gode vejr i stedet for at sidde inde og hænge”, når solen stråler fra en skyfri himmel. Selv om den blev ved og ved hele september måned, og jeg efterhånden trængte til bare at sidde indenfor og være sløv. I forbindelse med, at det var mørkt i morges, kom jeg til at tænke på dengang, jeg var en del af ”det er mørkt, når vi kører på arbejde, og det er mørkt, når vi kommer hjem” –kor. Dengang kunne jeg præstere helt anderledes end nu. Tænk at man kan køre hjemmefra kl. 6.30  - endda med to små børn – og så først vende hjem igen kl. 16.30. Og stadig overkomme mere. Det var da sejt – også som rask. Jeg var også træt dengang – om aftenen. Men det var der da en GOD grund til. Noget alle kunne forstå. Det er sværere i dag. Med den smule jeg præsterer, kan det være svært at forstå, at jeg er ”smadret”.

Selv om der er en forklaring …….   

Afslappede og trætte Malu forsøger ikke at forklare .......

Rollatoren

Var hos fysioterapeuten i går, hvor snakken jo naturligvis for en del handler om de udfordringer, jeg har i forbindelse med min sygdom. Hvordan går det, er du kommet i gang med at bruge rollatoren derhjemme? Spørger hun.  I og for sig et enkelt spørgsmål, der  hverken kræver lang overvejelse eller langt svar, men som starter hele følelseslavinen og kører undskyldningerne i stilling. Bare et ja eller et nej. Pyh, det trækker virkelig tænder ud. Mmm……nej…

Den er faktisk rigtigt svær at få trillet ned af indkørslen og ud over fortovskanten. Meget sværere end det er at håndtere den i skoven i Ry – En by i Langbortistan kan også gå an. Husker stadig med rædsel den dag, jeg kom hjem og så den første rollator i min indkørsel, parkeret der  mens jeg var væk. Som en spand koldt vand i ansigtet. Underligt så ramt jeg blev. Det var jo aftalt, og jeg havde  prøvet en i Ry, som havde vist sig meget befordrende for mig i samspil med udeliv, så jeg behøvede vel ikke at tage sådan på vej. Men i Ry var alt anderledes, enhver havde sin kamp, sclerosen har mange ansigter, ingen undrede sig, og alt var forstået.  Ikke som hjemme.  Ingenting blev bedre af, at denne her nye rollator var kæmpestor, meget blå og med en stor indkøbskurv foran skrigende 5 liter mælk og en pakke kød! På siden stod med store bogstaver ”BIG SHOPPER”. For pokker da – det varer da meget længe, inden jeg skal spadsere ned i vores lokale Fakta med en Big Shopper og gøre mine indkøb. Dertil har jeg en bil! Rigtigt længe.

Der er milevidt fra Vejen og til Ry, når det gælder de muligheder, man bliver præsenteret for deroppe, og som helst skulle blive til gode vaner, når man kommer hjem. Noget er let at få kørt i stilling hjemme, men andet kan synes håbløst. Deriblandt rollatoren.

Men både mandens og min begejstring over køretøjet i skoven i Ry var ikke helt glemt, så selvfølgelig skulle det have en chance, og første tur gik til dronningens dragter på Frederiksborg Slot i Hillerød. Selv om jeg følte mig lidt fjollet, gik det helt smertefrit. Kustoderne stod på spring, så snart jeg kom trillende, og der var service og smutveje – det var trods alt en god fornemmelse. Således opmuntret og da jeg nu var kørende, blev vi enige om at spadsere gennem gaden til frokoststedet. Der var plads til os på cafeen, men der var ikke plads til køretøjet, heller ikke klappet sammen. Den fyldte alt for meget. Spærrede for adgangsveje. Prøvede den ene indgang – den anden indgang – slut var det med diskretionen, nu havde alle fået øje på os med vores kæmpen med klappen- sammen – slåen op – baksen og flytten rundt med det store monstrum.  Det var pinligt. Den gode stemning var ødelagt for mig. Den rationelle version: Ja – jeg var selvfølgelig slet ikke kommet med hverken på slottet eller gående ned til cafeen, hvis ikke jeg havde haft Big Shopper med.  Anden tur var i skoven med mand og hund, og det var til gengæld en rigtig god oplevelse. Big Shopper var super god til skovsti og til at hvile på undervejs, og jeg mildnedes en smule.  Men Big Shopper var trods alt for stor og tung en udfordring, og jeg var chanceløs i forsøgene på at bugsere den ind i bilen alene, så efter noget bytten og prøven flere modeller, fik jeg en flot og tæt på elegant rollator. Kampvægt 7 kg og sammenklappet 27 cm. Og så skulle man jo mene, at problemet med at komme afsted var løst. Men det har vist sig, at nok er størrelse og vægt på en rollator en hindring, men den største hindring er barrieren i mit hoved.  Big Surprise!

Der er jo rigtigt mange gode argumenter for at gå med rollatoren. Jeg behøver ikke længere at have afkæmmet området og sikret mig bænke med passende afstand på min rute, fordi jeg kan sætte mig og tage et hvil, når jeg trænger til det. Jeg kan tage med familien på ture i skoven.  Jeg behøver ikke længere at sidde og vente på bænke i storcentret, mens familien eller veninderne shopper løs. Nu er jeg i princippet i stand til bare at ”køre” med ind i forretningerne og følge med hele vejen rundt. Og sætte mig efter behov. Ikke noget med at rende efter en bænk eller stoppe, fordi der er en.  Og jeg kan tage en strøgtur, hvis jeg vil – f.eks. til Open By Night……   – hvis jeg altså vil. Og forleden var chancen der, og jeg ville gerne. Vejret var fint, jeg elsker at rende rundt til den slags arrangementer og møde det halve af byen og finde gode tilbud og… Men nej, jeg fik kolde fødder. Først forsøgte jeg at tørre den af på manden, er du ikke flov og at følges med mig med ”den” (den hedder ”den” herhjemme, for rollator er også svært at sige)? Men da han ikke ville have den siddende på sig, måtte jeg jo selv tage ansvar. Og selv sige nej. Og det er det, der sker – hele tiden. Selv om jeg fysisk er i stand til med mit hjælpemiddel at gøre alle disse ting, så vil (kan) jeg ikke.

I Ry er man på neutral grund. Det er meget sværere i hjembyen, hvor jeg kender rigtigt mange. Og endnu sværere i nabolaget, hvor jeg kender snart sagt alle. Så kunne man tænke, at de jo ved, at jeg er syg. Men nej, det ved de ikke. Ikke ret mange. Psykologen har spurgt, hvad det er, der holder mig tilbage, når jeg nu godt kan se mulighederne i at benytte sådan et hjælpemiddel og er glad for at bruge det, når jeg er udenbys. Det er et godt spørgsmål, og svaret temmelig dumt. For det er alene forfængelighed og bekymring over hvad andre tænker om mig. Om de tænker, er det virkelig nødvendigt? De så mig jo gå ”normalt” lige forinden – på en kort strækning ganske vist. Eller – er hun så ”sølle”? Eller – allerværst – de spørger simpelthen: Hvad er der sket med dig?  Jeg er ikke klar til nogen af dem og allermindst den sidste. For jeg ved, at jeg bliver ked af det, og så bliver det endnu sværere.

Vi mødes nogle lidelsesfæller en gang om måneden mest til hygge og snak – men også lidt håndarbejde, hvis vi orker. En sagde til mig, da snakken faldt på mine aversioner i forhold til rollatoren :  Hvordan tror du, det var for mig (pivskid)? Som 32- årig i Herning Messecenter med en rollator.(du er jo meget ældre)  –  Det må have været en kæmpe overvindelse, det siger sig selv.  Og at hun har lokaliteten forbundet så stærkt med oplevelsen så mange år efter – vel 25 år, siger også noget om, hvor svært det har været.  Det er selvsagt forfærdeligt, at man som ung bliver så invalideret af sygdom, og selvfølgelig er jeg taknemmelig over, at jeg først skulle blive syg – faktisk på min 50 års fødselsdag. Selv om jeg kvier mig ved overhovedet at bruge ordet taknemmelig i forbindelse med at være blevet syg? Klart at det er en fordel, at man kun skal tænke på sig selv – næsten. Og kan ”tillade sig” at være syg – hvis man altså selv tillader det….  Men nu holder jeg mig helt til det forfængelige – ikke noget med belastninger i forhold til at have små børn eller være ung eller gammel.  Tilbage til rollatoren og til alder og forfængelighed. Ung – midt-i-mellem eller gammel.. Jeg tror ikke, at det er lettere at tage den i brug, jo ældre du bliver. Tværtimod.  Hvor mange ældre har ikke ”den” stående gemt lidt af vejen (ligesom min, der står i værkstedet). Deres begrundelse er: Så gammel er jeg ikke, at jeg behøver en rollator. Ingen vil jo tænke om mig, at det er affældighed, der gør, at jeg har brug for en rollator. Det er trods alt værre, end at det er på grund af sygdom.  Tænker jeg. Sådan forfængelighedsmæssigt. Min pointe er bare: Det er fuldstændigt ligegyldigt, hvad alder du har, når du skal overgive dig til at bruge rollator i det offentlige rum.  Og jeg kan sagtens se, at der er en masse sund fornuft i at køre rundt med en rollator, men der er en forfærdelig masse ked-af-det følelser forbundet med det også.

Nu vil jeg slet ikke slutte dette indlæg med – som der egentlig lægges meget godt op til – at nu tager jeg mig sammen og går en tur med ”den” i morgen. I mine hjemlige omgivelser. Nixen. For jeg ved, at det kommer ikke til at ske. Jeg har brug for mere tid endnu. Desuden er jeg slet ikke hjemme i morgen, og selv om jeg havde været hjemme, så har de lovet dårligt vejr med masser af regn.

Indtil videre kommer ”den” med i skoven og med til Sjælland, når jeg besøger familien derovre

Overtræk

Syntes lige, jeg var faldet i søvn, da jeg vågnede i et langvarigt mareridt. Eller, det føltes langvarigt, for da jeg endelig kom så meget til mig selv, at jeg kunne se, hvad klokker var, var det faktisk kun en time siden, jeg havde slukket lyset. Men det føltes i alt fald som meget langt. Et af de der mareridt, hvor man råber og råber og fortsætter med at råbe, selv om man faktisk efterhånden er halvvågen, men ikke kan finde ud af, hvad der er drøm, og hvad der er virkelighed. I alt fald var der en person, der havde bundet mine ben stramt og savede eller skar mig i benene, og det gjorde vanvittig ondt, og selv om jeg blev ved at råbe højt av holdt han/hun hverken op, eller jeg vågnede af det – før der var gået lang tid, følte jeg. Da jeg var vågen, lå jeg lidt og undrede mig over, at det fortsatte. Jeg lå i min seng, manden snorksov ved siden af (han påstod dog sidenhen, at han havde hørt mit kald på hjælp), men der var stadig skæren og stikken i mine underben.

Men faktisk var det jo bare de smerter, jeg kender rigtigt godt i vågen tilstand, men som jeg i søvne ikke kunne placere som kommende fra mig selv. Og i nat var det så bare ekstra slemt, fordi jeg har levet over evne i går.

Så i dag har jeg ikke gode ben, som jeg plejer at sige – inspireret af Tour de France rytterne, når de eller tv-kommentatorer snakker om gode ben. I andre sammenhænge leder gode ben tankerne i helt andre retninger som en sommeraften med gang i grillen.

Men jeg har ikke gode ben, de er stive og stikker og brænder. Og ikke fordi, nogen har skåret eller stukket i dem i nat, men fordi jeg har været på tur hele dagen i går og besøgt datteren og svigersønnen på Sjælland i deres nye lejlighed. Og det er jo de beslutninger, jeg tager. Et træk på ”guldkortet” – og så må jeg bruge en eller flere dage til at få sat noget ind igen. Og jeg trækker da også gerne over, hvis det er det værd. Og i går var det værd.

Det er det ikke altid. Og man kan altid diskutere, hvad er hvad værd. Det behøver ikke at være noget med selskabelighed eller fest eller rejse for at være det værd. Det kan såmænd også være, at jeg har rigtigt meget lyst til at lave mad, male eller arbejde i haven, f.eks. sidste weekend, hvor vi var på planteskole og købe lidt stauder, og hvor jeg var med i haven sammen med manden en times tid og knap kunne røre mig resten af dagen. Men det var det værd. I sommerferien var jeg mere fornuftig. Jeg havde lyst til at male cykelskurets ene ydervæg, som trængte. Det tog 5 dage à ca. ½-3/4 time. Men da det var færdigt, var det mig, der havde gjort det. Og jeg havde gearet niveaet efter mine evner og ikke lavet overtræk. Rigtigt smart og fornuftigt.

Men når jeg vurderer, at et overtræk er det værd, så er det bare nogle gange, man godt kunne have skelet til cykelskurs-modellen og gjort det lidt bedre for sig selv. Kunsten er, at når, jeg når til: ”Jeg skal lige” – og endnu længere henne ”bare lige” – som om ”bare” gør opgaven lettere eller mindre – så er det der, jeg skal stoppe. Lige nu. Fordi det er som regel et tegn på, at jeg allerede er over stregen, og at jeg faktisk allerede  ved det. For ellers var det vel ikke nødvendigt med lige og bare. Problemet er bare (”bare” igen), at ”bare” og ”lige” altid dukker op, når jeg er allerbedst i gang. Og så er det rigtigt svært at stoppe. Det der med at stoppe, mens legen er god, passer meget godt her. At stoppe, mens der stadig er succes på både projekt og krop. Det kan man faktisk godt, når man arbejder i haven. Der behøver man ikke lave et overtræk.  Men med turene til Sjælland – det er straks sværere. Der er sagtens mulighed for hvil, og det benytter jeg mig også af, men de slår ikke til til den store udfordring, det er for mig at tage turen frem og tilbage og også være selskabelig derovre.

Jeg beslutter hermed, at jeg vil blive bedre til at stoppe, når jeg når til  ”lige” og ”bare”, og mens legen er god, når det er muligt, og dermed få mindst muligt overtræk på kontoen. Og så sige pyt og lave det store overtræk, når det ikke er muligt at stoppe og så håbe på, at det var det værd bagefter.

Og med hensyn til turen i går, så var den det værd. Selv om det i dag betyder, jeg ikke kommer afsted til ridestævne for at heppe på Sunshine, som dressurkonkurrerer i dag. Det rækker dagsformen ikke til.

Sunshine og Solskin

Netop hjemvendt efter tirsdagens ridetur.

Hvem skulle nogen sinde have forestillet sig, at jeg skulle begynde at ride som 55-årig? I hvert fald ikke jeg. Men for et halvt års tid siden under mit ophold på sclerosehospitalet i Ry blev jeg præsenteret med et ”Du har aldrig overvejet at prøve at ride?” Og nej, det havde jeg slet ikke. Det er ikke sådan, at jeg er bange for heste, jeg har nærmest slet ikke haft noget forhold til heste. En hest var et dyr, der gik 100 meter inde på en mark, og størrelsen så ud derefter. Sådan ca. hund-stor på afstand. Jeg har selv en mellemstor hund, en labrador. 

Jeg takkede nej. Tænkte, at hesten nok ville brase sammen, hvis jeg steg op – men ”nej, det gør den nu nok ikke” sagde fysioterapeuten, og hun foreslog en kigger i ridehuset efter ”lukketid”, kun os to. Det kunne der jo ikke ske noget ved, så jeg var ovre og se dyrene næste dag. Lige umiddelbart så hesten – Gemma – jo lidt stor ud tæt på, der var nok lidt højt op, forsøgte jeg. Men det skulle jeg heller ikke tænke på. Hesten spadserer simpelthen ned i sådan en ”grav”, og så kan man sagtens komme op. Herefter bliver man trukket ud fra graven, hvor der bliver gjort stop, så kan man mærke efter. Tør vi eller tør vi ikke… Forklarede fysioterapeuten.

Okay så, vi blev enige om, at jeg kunne sætte mig op på hesten og så vurdere på ”stoppet”, om jeg skulle videre. Når hun nu mente, at det ville være så godt for flere ting i forhold til min sclerose og min ryg, så skulle det naturligvis have en chance.

Dagen kom, og Gemma blev trukket frem. Gemma er en rigtig rolig nordbagge med en meget blød og jævn gang, og den korte tur gik faktisk rigtigt fint og gjorde straks godt i rygstykkerne. De næste dage blev turene lidt længere, og vi nåede endda et smut i skoven. Og selvfølgelig skulle jeg da fortsætte ridefysioterapi, når jeg kom hjem.

Hver tirsdag kører jeg til Møllegården, hvor jeg mødes med Sunshine og 3-4 andre ligestillede til 45 minutters ridning, hvor fys. Merete dirigerer slagets gang. Hver af os har en medhjælper. Min trækker hesten (det hedder ikke trækkepige), en andens er bagrytter (og det hedder det), og vi skal blot koncentrere os om Meretes ordrer: lidt mere forover, lidt mere bagover, ½ cm længere over på venstre balle osv. Hurtigt klarer man selv for- og bagover, det er straks lidt sværere med den halve cm.

De første gange – det var stadig vinter og dårligt føre – holdt vi os inde i ridehallen, hvor scenariet nærmest kan lede tanken hen på en cirkusmanege, hvor domptør Merete forsøger at få heste og ryttere til at udføre lidt artisteri. Jeg har nu for det meste rigeligt at gøre med at holde fokus på et punkt mellem hestens ører og så bare i det hele taget at holde mig lodret. Men man kan da godt udføre lidt forsigtig armkunst, selv om man ikke flytter blikket – en hånd ad gangen -  frem og klap venstre på hestens hals og bagud og klap højre på bag. 

Ridetirsdag var ikke min yndlingsdag. Det var pivkoldt, to par bukser, tre bluser + fleecetrøjen og så var der også lige Sunshine Oldenborg.

Det stod klart helt fra begyndelsen, at Sunshine er en helt anderledes hest end Gemma. Sunshine vrikker meget, slår med hovedet og pruster.  De første gange var jeg slet ikke tryg ved situationen. Jeg har et par gange nævnt det med vrikkeriet og prusteriet, men fys. Merete har en kilde i Ry, og eneste kommentar til Sunshines adfærd har været: ”Ja, men Sunshine er jo levende” ……..

Men så kom der pludselig gennembrud. Det blev forår, og fys. Merete sendte os på en rigtig tur. Vi red ud over åben mark, ad små stier og ind gennem skoven. Det var skønt at sidde der på hesteryg og mærke foråret, solen og vinden, og da vi kom hjem, var jeg så træt og mør i kroppen men også fuld af frisk luft og sol, så jeg var helt ”høj”. Det var faktisk på den dejlige forårsdag, at mit indstilling til Sunshine og ridning ændrede sig.

Under rideturene ude holder fys. Merete sig tæt på Sunshine og mig, hvilket jeg sætter stor pris på. Hun ved, at jeg stadig ikke er forfærdelig tryg. Jeg er heller ikke vildt bange, men alarmberedskabet går alligevel i gang, så snart Sunshine slår med hovedet eller spjætter, når insekterne bider. Eller bliver forskrækket over et eller andet i vejkanten, som ikke var der i går. Utroligt så fintfølende sådan et stort dyr er. Og Sunshine er stor. Der er højt op. - Og langt ned. Men fys. Merete forsikrer mig, de plejer ikke at tabe os ……….

Ses på tirsdag. 

Husk at anerkende

19. august 2015

Så kom opringningen fra min søde sagsbehandler, at nu er det en realitet. At jeg er godkendt til fastholdelsesflexjob – vi havde ikke forventet andet.

Bum – vemodigt og uigenkaldeligt.

Jeg havde egentlig bestemt, at når hun ringede, ville jeg huske at fortælle, hvor taknemmelig jeg har været for

-        netop at ”løbe i” hende og hendes kollega, når det nu skulle være og 

-        at det jo også på en måde var deres skyld, at jeg overhovedet havde grebet sagen an på den her – rigtigt gode - skulle det vise sig – måde. Fordi en af dem havde ladet døren stå på klem efter en tidligere sygemelding og sagt: kontakt mig, hvis det bærer hen mod en sygemelding igen.

-        hendes venlighed, tålmodighed, omsorgsfuldhed og forståelse ikke kun på mine gode dage men også på de dage, hvor jeg var fuldstændig umulig til at samarbejde.

-        hele tiden at føle, hun var ”på min side”. Jeg ved jo godt, at hun er bundet af et til tider, synes jeg,  tåbeligt regelsæt.

-        altid at få en forklaring på, hvorfor hun spurgte og gjorde, som hun gjorde.

-         

Men jeg fik ikke sagt ret meget. Var for træt og berørt. Heldigvis har jeg hen ad vejen fået sagt tak men …

En af dagene vil jeg aflevere to smukke buketter på deres kontor med et rigtigt fint kort med de helt rigtige ord. 

Tab og identitet

15. august 2015

I dag er første dag – eller næsten første, den rigtigt første kommer først om en uges tid – i mit ”nye liv”.

Troede jeg ville have følt stor sorg igen, men faktisk føler jeg en utrolig lettelse. De sidste 5-6 år har ellers været fyldt med sorg, synes jeg. Og tab på tab.

Først tab af min mor, som tillod sig ret pludseligt at dø fra os. Vi nåede slet ikke at tænke et ”farvel”, et stort tab og en stor sorg. Fire måneder efter ramte det første lille vink til, hvor livet skulle bevæge sig henad de næste 5-6 år. Tab af mit gode helbred og energi. Fra at være fuldtids, ude-hårdtarbejdende mor (som så mange andre) og masser af travl fritid med børn, hus, have, hund, mand, bøger, patchwork, billedkunst på hobbyniveau, pap og kort og sten og så videre. Tab af mig. Til nu: indstilling til fastholdelsesflexjob maks. 6 timer ugentligt………………….

Det har været en lang og svær rejse. Jeg tabte min identitet og skulle til at skabe en ny ”mig”.  Og i den forbindelse rystede – ikke overraskede – det mig, hvor stor en andel, og jeg mener kæmpestor andel af identiteten, der ligger i vores arbejde. Det burde ikke komme bag på mig, for når vi møder nye mennesker, hvor ofte er indgangsreplikken så ikke : ”Nå, hvad laver du så?” (hvad arbejder du med?) – Og automatpiloten svarer straks : ”Jeg arbejder med/som …..” (det var da det, du spurgte om? ….) Og sjældent: Jeg interesserer mig for musik/syr/maler, nyder mine børn og alt det andet, vi også bruger vores liv på.

Nå men nu er det en realitet. Nu bliver jeg ”fastholdelsesflexjobber”…… lyder lidt mere kompliceret end flexjobber. Sjov betegnelse, for hvis der er noget, jeg slet ikke er i jobbet, så er det flex(ibel). Dårlig indgangsreplik!

Nåe… det er jobbet, der skal være flex-(ibelt) i forhold til mig????   Jeg kunne prøve en ”jeg arbejder i et flex(ibelt) job”.

Jeg kan også nøjes med at sige, at jeg arbejder på sygehuset. Og så er jeg stensikker på, at der alligevel kommer uddybende spørgsmål omkring, hvad jeg rent faktisk foretager mig der. Og det er også blevet til pinligt lidt.

Men hvorfor egentlig disse dårlige fornemmelser omkring at sige flexjob? Jeg burde ikke være flov over den betegnelse, for det har sørme kostet blod, sved og tårer at nå til den titel. Mange flere tårer og søvnløse nætter end det nogensinde har kostet mig at tage min oprindelige uddannelse og efteruddannelse, som jeg jo egentlig var meget stolt af og godt kunne kendes ved.  

Nu må jeg øve mig. Jeg er nået langt i at lære at tage imod hjælp, det var svært. Mit flexjob handler egentlig om lidt det samme. Jeg ved godt, at jeg med mine latterligt få timer på kontoret ikke er i nærheden af at være en givtig investering for min leder. At der er betydeligt mere administration ved at have mig på pladsen end ved at lade være. At jeg kun har det job, fordi lederen hjælper mig og ikke omvendt. Den har jeg ikke prøvet før.

At nogen gider mig så meget, at nogen bruger så meget krudt på det her projekt og bare siger, ”fordi det er dig”…. 

Er taknemmelig for hjælpen og tålmodigheden igennem det her kaos, det har været. Der er stadig kameler, der skal sluges, men er sikker på, at med tiden finder jeg glæden igen, nu ved at have et job, jeg kan klare, og hvor der stadig er overskud, når jeg kommer hjem til alle de andre sjove ting, som jo også er mig.