At overkomme dagen

 Selv om jeg nu snart er 1½ år gammel med sclerose og flere år med rygsygdom, så har jeg stadig svært ved at differentiere, hvorfra symptomerne kommer. Undtagen når det gælder trætheden. I starten, inden jeg kendte til sclerosen, tænkte jeg, at trætheden skyldtes stress og bekymringer for fremtiden. Jeg kunne jo nok mærke, at noget var helt galt, men det var svært at forklare, hvorfor jeg ikke blev bedre. Jeg havde smerter i benet hele tiden og svært ved at koncentrere mig, og så var jeg så usandsynligt træt.

Men nu ved jeg, at det hænger sammen med sclerosen. Sclerosetrætheden, som overmander mig helt i perioder, hvor jeg bliver fuldstændigt udmattet af ingenting.

Og den har igen lagt mig ned i flere dage nu. Den er mere eller mindre konstant til stede, og lige nu er det absolut mere. Jeg bliver ligefrem dårlig og får kvalme af træthed og har lyst til at sove rigtigt meget. Det er vildt anstrengende og udtrættende f.eks. at gå i bad og vaske hår. Det kræver et hvil bagefter. Kan godt se, at det lyder fuldstændigt tåbeligt, og jeg har også selv haft meget travlt med at ”tage mig sammen” og tænkt, at det her var toppen af dovenskab. + at det kunne være, det blev bedre, hvis jeg fik lidt motion, gik en tur, foretog mig et eller andet – i stedet for at give efter og lande i en stol for kort efter at snorksove. Men det blev ikke bedre. Hvor nogle har stor glæde af at træne, ja de påstår endda, at de træner trætheden væk, så virker det stik modsat på mig. Hvis jeg har trænet en halv time, så er jeg væltet omkuld igen. Her er jeg så ekstra udfordret, da mine smerter også let provokeres. Og smerter udmatter også.

Trætheden er invaliderende, nærmest lammende. Når det er værst kan jeg knap løfte armene eller flytte benene. Det kan vel nok lyde tåbeligt, at det er svært at tage sig sammen til at tage tøj på, men faktum er, at der er dage som nu, hvor bare det at trække i et par bukser synes helt uoverkommeligt. Endda at sidde oprejst i en stol kan føles anstrengende. At forsøge at læse er umuligt. Hvis jeg kan overkomme at løfte et blad eller en bog, er det usandsynligt at jeg når længere ned end en halv side, før jeg har mistet koncentrationen eller endda har lukket øjnene.

Jeg har brugt meget tid på at forsøge at tage mig sammen og på at undre mig over, hvordan det dog er gået så galt. Og jeg er blevet bange. Og ked af det – når f.eks. jeg ikke kan nå at læse underteksterne på tv’et. Eller hvis jeg har været ”dum”, når familien har spillet spil, hvor man er makker med hinanden, og jeg simpelthen ikke kan huske eller tænke strategisk længere. Så har jeg tænkt, at nu har sclerosen skadet min hjerne. Pyha – mine læsefærdigheder, kan de trænes op? Nej, svarer den venlige neuropsykolog og forklarer om den kognitive pyramide, at det er nødvendigt at have energi for at kunne være opmærksom og for at kunne læse, lære og huske osv. Starter fra bunden. Men så er det jo vigtigt, at jeg holder op med at være så træt. Men tænker, at der er en god grund til at jeg er det. Der ER jo skader på nervesystemet og ”hvide pletter i hovedet” som sikkert gør, at trafikken er lidt langsommere + at jeg skal bruge lidt mere energi på at dirigere den. Der er også nogle ting, jeg tidligere gjorde på autopilot, men som nu kræver min tilstedeværelse, det kræver også energi.

Selv om trætheden ikke raser så voldsomt hele tiden, så er jeg næsten altid træt. Og der er situationer, jeg helst undgår. F.eks. tør jeg ikke gå i biografen. Jeg ved, det bliver en kamp at holde mig vågen, så snart lyset slukkes. Og det er fuldstændigt ligegyldigt, hvor spændende filmen måtte være. Det er afprøvet utallige gange hjemme foran tv, hvor jeg oftest kun har set sammenlagt ca. halvdelen af udsendelserne – og den halvdel er set i brudstykker. Fantastisk. På den måde kan man jo se den samme udsendelse flere gange og få noget nyt ud af den hver gang. Der er altid en masse, jeg ikke har set. Men jeg skal jo også passe på ikke at udtale mig for meget om noget, jeg har set på tv. For det bliver hurtigt afsløret, at jeg ikke har set det hele, og det kan sagtens være det vigtigste, jeg gik glip af. Lidt humoristisk beskrevet men faktisk møjfrustrerende. Jeg tager heller ikke til foredrag. Kun med ligestillede i Scleroseforeningen.

Det er da også irriterende, at man ikke kan byde ind med så meget i familien mere. Jeg er ikke en fysisk kapacitet længere, hvis nogen skal have en hjælpende hånd. Der skal også altid planlægges hvil undervejs, hvis der er arrangementer, der tager tid. Det samme gælder, hvis jeg skal besøge nogen langt væk, køreturen kræver hvil. Det var aldrig noget problem tidligere.

Nu må jeg have et hvil. Tænker, at efterårsvejret med mørke og regn i dag passer lidt til min stemning. Det er nemmere at putte sig og være sløv, når vejret er med en. Man kan godt føle sig sådan lidt forpligtet til at ”gå nu ud og nyd det gode vejr i stedet for at sidde inde og hænge”, når solen stråler fra en skyfri himmel. Selv om den blev ved og ved hele september måned, og jeg efterhånden trængte til bare at sidde indenfor og være sløv. I forbindelse med, at det var mørkt i morges, kom jeg til at tænke på dengang, jeg var en del af ”det er mørkt, når vi kører på arbejde, og det er mørkt, når vi kommer hjem” –kor. Dengang kunne jeg præstere helt anderledes end nu. Tænk at man kan køre hjemmefra kl. 6.30  - endda med to små børn – og så først vende hjem igen kl. 16.30. Og stadig overkomme mere. Det var da sejt – også som rask. Jeg var også træt dengang – om aftenen. Men det var der da en GOD grund til. Noget alle kunne forstå. Det er sværere i dag. Med den smule jeg præsterer, kan det være svært at forstå, at jeg er ”smadret”.

Selv om der er en forklaring …….   

Afslappede og trætte Malu forsøger ikke at forklare .......

Rollatoren

Var hos fysioterapeuten i går, hvor snakken jo naturligvis for en del handler om de udfordringer, jeg har i forbindelse med min sygdom. Hvordan går det, er du kommet i gang med at bruge rollatoren derhjemme? Spørger hun.  I og for sig et enkelt spørgsmål, der  hverken kræver lang overvejelse eller langt svar, men som starter hele følelseslavinen og kører undskyldningerne i stilling. Bare et ja eller et nej. Pyh, det trækker virkelig tænder ud. Mmm……nej…

Den er faktisk rigtigt svær at få trillet ned af indkørslen og ud over fortovskanten. Meget sværere end det er at håndtere den i skoven i Ry – En by i Langbortistan kan også gå an. Husker stadig med rædsel den dag, jeg kom hjem og så den første rollator i min indkørsel, parkeret der  mens jeg var væk. Som en spand koldt vand i ansigtet. Underligt så ramt jeg blev. Det var jo aftalt, og jeg havde  prøvet en i Ry, som havde vist sig meget befordrende for mig i samspil med udeliv, så jeg behøvede vel ikke at tage sådan på vej. Men i Ry var alt anderledes, enhver havde sin kamp, sclerosen har mange ansigter, ingen undrede sig, og alt var forstået.  Ikke som hjemme.  Ingenting blev bedre af, at denne her nye rollator var kæmpestor, meget blå og med en stor indkøbskurv foran skrigende 5 liter mælk og en pakke kød! På siden stod med store bogstaver ”BIG SHOPPER”. For pokker da – det varer da meget længe, inden jeg skal spadsere ned i vores lokale Fakta med en Big Shopper og gøre mine indkøb. Dertil har jeg en bil! Rigtigt længe.

Der er milevidt fra Vejen og til Ry, når det gælder de muligheder, man bliver præsenteret for deroppe, og som helst skulle blive til gode vaner, når man kommer hjem. Noget er let at få kørt i stilling hjemme, men andet kan synes håbløst. Deriblandt rollatoren.

Men både mandens og min begejstring over køretøjet i skoven i Ry var ikke helt glemt, så selvfølgelig skulle det have en chance, og første tur gik til dronningens dragter på Frederiksborg Slot i Hillerød. Selv om jeg følte mig lidt fjollet, gik det helt smertefrit. Kustoderne stod på spring, så snart jeg kom trillende, og der var service og smutveje – det var trods alt en god fornemmelse. Således opmuntret og da jeg nu var kørende, blev vi enige om at spadsere gennem gaden til frokoststedet. Der var plads til os på cafeen, men der var ikke plads til køretøjet, heller ikke klappet sammen. Den fyldte alt for meget. Spærrede for adgangsveje. Prøvede den ene indgang – den anden indgang – slut var det med diskretionen, nu havde alle fået øje på os med vores kæmpen med klappen- sammen – slåen op – baksen og flytten rundt med det store monstrum.  Det var pinligt. Den gode stemning var ødelagt for mig. Den rationelle version: Ja – jeg var selvfølgelig slet ikke kommet med hverken på slottet eller gående ned til cafeen, hvis ikke jeg havde haft Big Shopper med.  Anden tur var i skoven med mand og hund, og det var til gengæld en rigtig god oplevelse. Big Shopper var super god til skovsti og til at hvile på undervejs, og jeg mildnedes en smule.  Men Big Shopper var trods alt for stor og tung en udfordring, og jeg var chanceløs i forsøgene på at bugsere den ind i bilen alene, så efter noget bytten og prøven flere modeller, fik jeg en flot og tæt på elegant rollator. Kampvægt 7 kg og sammenklappet 27 cm. Og så skulle man jo mene, at problemet med at komme afsted var løst. Men det har vist sig, at nok er størrelse og vægt på en rollator en hindring, men den største hindring er barrieren i mit hoved.  Big Surprise!

Der er jo rigtigt mange gode argumenter for at gå med rollatoren. Jeg behøver ikke længere at have afkæmmet området og sikret mig bænke med passende afstand på min rute, fordi jeg kan sætte mig og tage et hvil, når jeg trænger til det. Jeg kan tage med familien på ture i skoven.  Jeg behøver ikke længere at sidde og vente på bænke i storcentret, mens familien eller veninderne shopper løs. Nu er jeg i princippet i stand til bare at ”køre” med ind i forretningerne og følge med hele vejen rundt. Og sætte mig efter behov. Ikke noget med at rende efter en bænk eller stoppe, fordi der er en.  Og jeg kan tage en strøgtur, hvis jeg vil – f.eks. til Open By Night……   – hvis jeg altså vil. Og forleden var chancen der, og jeg ville gerne. Vejret var fint, jeg elsker at rende rundt til den slags arrangementer og møde det halve af byen og finde gode tilbud og… Men nej, jeg fik kolde fødder. Først forsøgte jeg at tørre den af på manden, er du ikke flov og at følges med mig med ”den” (den hedder ”den” herhjemme, for rollator er også svært at sige)? Men da han ikke ville have den siddende på sig, måtte jeg jo selv tage ansvar. Og selv sige nej. Og det er det, der sker – hele tiden. Selv om jeg fysisk er i stand til med mit hjælpemiddel at gøre alle disse ting, så vil (kan) jeg ikke.

I Ry er man på neutral grund. Det er meget sværere i hjembyen, hvor jeg kender rigtigt mange. Og endnu sværere i nabolaget, hvor jeg kender snart sagt alle. Så kunne man tænke, at de jo ved, at jeg er syg. Men nej, det ved de ikke. Ikke ret mange. Psykologen har spurgt, hvad det er, der holder mig tilbage, når jeg nu godt kan se mulighederne i at benytte sådan et hjælpemiddel og er glad for at bruge det, når jeg er udenbys. Det er et godt spørgsmål, og svaret temmelig dumt. For det er alene forfængelighed og bekymring over hvad andre tænker om mig. Om de tænker, er det virkelig nødvendigt? De så mig jo gå ”normalt” lige forinden – på en kort strækning ganske vist. Eller – er hun så ”sølle”? Eller – allerværst – de spørger simpelthen: Hvad er der sket med dig?  Jeg er ikke klar til nogen af dem og allermindst den sidste. For jeg ved, at jeg bliver ked af det, og så bliver det endnu sværere.

Vi mødes nogle lidelsesfæller en gang om måneden mest til hygge og snak – men også lidt håndarbejde, hvis vi orker. En sagde til mig, da snakken faldt på mine aversioner i forhold til rollatoren :  Hvordan tror du, det var for mig (pivskid)? Som 32- årig i Herning Messecenter med en rollator.(du er jo meget ældre)  –  Det må have været en kæmpe overvindelse, det siger sig selv.  Og at hun har lokaliteten forbundet så stærkt med oplevelsen så mange år efter – vel 25 år, siger også noget om, hvor svært det har været.  Det er selvsagt forfærdeligt, at man som ung bliver så invalideret af sygdom, og selvfølgelig er jeg taknemmelig over, at jeg først skulle blive syg – faktisk på min 50 års fødselsdag. Selv om jeg kvier mig ved overhovedet at bruge ordet taknemmelig i forbindelse med at være blevet syg? Klart at det er en fordel, at man kun skal tænke på sig selv – næsten. Og kan ”tillade sig” at være syg – hvis man altså selv tillader det….  Men nu holder jeg mig helt til det forfængelige – ikke noget med belastninger i forhold til at have små børn eller være ung eller gammel.  Tilbage til rollatoren og til alder og forfængelighed. Ung – midt-i-mellem eller gammel.. Jeg tror ikke, at det er lettere at tage den i brug, jo ældre du bliver. Tværtimod.  Hvor mange ældre har ikke ”den” stående gemt lidt af vejen (ligesom min, der står i værkstedet). Deres begrundelse er: Så gammel er jeg ikke, at jeg behøver en rollator. Ingen vil jo tænke om mig, at det er affældighed, der gør, at jeg har brug for en rollator. Det er trods alt værre, end at det er på grund af sygdom.  Tænker jeg. Sådan forfængelighedsmæssigt. Min pointe er bare: Det er fuldstændigt ligegyldigt, hvad alder du har, når du skal overgive dig til at bruge rollator i det offentlige rum.  Og jeg kan sagtens se, at der er en masse sund fornuft i at køre rundt med en rollator, men der er en forfærdelig masse ked-af-det følelser forbundet med det også.

Nu vil jeg slet ikke slutte dette indlæg med – som der egentlig lægges meget godt op til – at nu tager jeg mig sammen og går en tur med ”den” i morgen. I mine hjemlige omgivelser. Nixen. For jeg ved, at det kommer ikke til at ske. Jeg har brug for mere tid endnu. Desuden er jeg slet ikke hjemme i morgen, og selv om jeg havde været hjemme, så har de lovet dårligt vejr med masser af regn.

Indtil videre kommer ”den” med i skoven og med til Sjælland, når jeg besøger familien derovre